还不到两个月大的男婴小希(化名),已经创下了一项全国纪录:新生儿先天性膈疝中使用人工心肺(ECMO)时间最长的病例。小希肺部先天发育严重不良,出生后3个小时就用上了人工心肺,直到40天大撤离。出血、感染、肠功能和肝功能衰竭……手术后病情复杂交织,治疗方案相左,医生形容每天都像在钢丝线上寻找平衡,先后4次冒着小希呼吸中断的风险,更换价值5万元的ECMO管路,又前后4次使用“人工肝”置换血浆……广州市妇女儿童医疗中心的医护团队采用先进手段,带着小希闯过了一道道难关,脱离了生命危险。“在我们自己都觉得要撑不下去的时候,宝宝父母的一再坚持,给了我们继续往前走的力量。”医生感慨万分。指标显示他的存活率不足50%▼小希降生前的两个月,医生们就已经“认识”他了。在妈妈怀孕23周的产检中,他被发现患有先天性膈疝(CDH)。市妇儿医疗中心新生儿外科主任钟微主任医师介绍,这是因为胚胎发育异常,导致膈肌缺损,部分腹腔脏器进入胸腔,伴有同侧及对侧肺泡、支气管及肺血管发育不良的综合征。刚出生时小希的X光片。该院的医生们进行了4次跨学科讨论。产检跟踪数据与国外文献资料相对比,他被评估为重症CDH,不同的指标显示他的存活率只有11%~50%。当时正在该院交医院的专家参与讨论后表示,即使是在美国的医疗条件下,这样的宝宝也仅有30%的存活率。文献记载,如此严重的病例,七八成需要用到ECMO(体外膜肺氧合,俗称“人工心肺”)。目前在国内,一般情况下ECMO一旦开机,“起步价”是三四万元,每天的维持费用平均为两万元。医生预计,由于进入胸腔的腹部脏器把左边肺部压迫得只剩“一线天”,心脏也被挤到右边胸腔,影响了右肺的发育,心脏运作也会受到肺功能不良的拖累,小希出生后需要用到ECMO的可能性也很大。在向小希父母提到这一点时,父母意见一致:只要有希望救宝宝,都愿意尝试。出生后的三小时用上人工心肺▼今年1月18日,小希出生了。如医生们所料,出生时他发绀气促,最高级的呼吸机也只能把他的血氧饱和度维持在40%,与常人的%相距甚远,酸中毒明显,严重内环境紊乱,病情极其危重。在出生后的3小时,他用上了ECMO。简单来说,就是在小希体内插两根管道,一根把血液引出体外,在体外用泵作为心脏动力来源,经过膜肺使血液氧合再用泵通过另一根管道将血灌入体内,血氧饱和度立即就改善了。24小时过去,小希状态维持稳定,医生为他在ECMO辅助下进行了膈肌修补术,把“误入”胸腔的器官复位回到腹部,把胸腔空出来,给残肺慢慢发育的空间。不幸的是,手术中又发现小希有3厘米左右的回肠因为先天性发育不好导致扭转闭塞,同时又为他进行了回肠切除吻合术。矛盾重重,医生每天“如踩钢丝”▼做完这场手术并不意味着小希从此康复。恰恰相反,最考验医生的阶段才刚刚开始。市妇儿医疗中心心脏中心CICU主任崔彦芹副主任医师形容,每天的治疗方案都像是在走钢丝,要小心翼翼地寻找平衡点。因为当时他的病情太复杂,以致于所需的治疗出现不少矛盾。比如,当血液被引出体外容易凝固,需要抗凝,然而对于刚做过大手术的小希来说,抗凝却意味着出血可能性增加,每天要做10多次血液检测,密切监控,来精确控制抗凝的“度”。又比如,切除了闭塞的肠段后,为了让肠胃充分休息,一般都需要使用静脉营养,但是在使用ECMO的状态下,静脉营养中的脂肪成分会在机器上的膜肺积聚,堵住体外循环管路。医生们本想尝试让他尽快通过吃奶来获取营养。可是手术后第一周,仅仅是每小时1毫升的奶量,都会让他腹胀;休息1周后再次尝试,仍然如此,更可怕的是,还因此出现了肠坏死、肠穿孔、腹膜炎、败血症。营养对于需要全身恢复的小希来说如此重要,怎么办?“在国外出现这种情况,一般是不管三七二十一,先用静脉营养,管道堵了再换。但是在国内,一换管道就意味着5万元没有了。”崔彦芹说。在和医生充分沟通后,小希的父母说:“无论怎么样都要坚持下去。膜肺不行了,就换吧!”随着静脉营养使用时间增加,又一道难关横在面前:由于肝脏排泄负担重,小希出现了肝功能衰竭、阻塞性黄疸,血液中胆红素超标10多倍,皮肤发黄变成“小黄人”,长时间下去肝细胞会受到损害。医生又为他在ECMO辅助下前后4次进行血浆置换,相当于使用“人工肝”。小希出现肝衰竭、黄疸等病情。逐一闯难关,脱离生命危险▼出血、感染、肠功能衰竭、肝功能衰竭……术后难关逐道闯过,2月27日,ECMO撤离。此时小希40天大,创下了新生儿先天性膈疝持续ECMO辅助最长时间的全国纪录。现在他靠普通呼吸机就能维持血氧饱和度,预计两三周后就能完全靠自己呼吸;奶量从0.5毫升、1毫升地一点点增加到一小时能吃18毫升。可以说,小希已经脱离了生命危险。钟微介绍,先天性膈疝的孩子脱离呼吸机后,一般在2岁之后肺功能可以慢慢追赶上同龄的宝宝。“之前的胸片上他的左肺只有一点点,现在看到越来越多,正在逐渐长起来。我们也觉得非常神奇,在临床很少能见证到这个过程,是个难得的经历。在大部分的病例中,即使出现一点并发症,家长可能也不会坚持。”采访中,医生们多次由衷感慨,父母从小希出生前到手术后的难关,都坚持要给小生命一次机会,“在发生肠穿孔、腹膜炎,营养又给不上的时候,我们医生都要支撑不下去了。父母的坚持是支撑我们走下去的重要力量。如果不是他们这么坚定,我们只能白白看着小生命流逝,什么都做不了。”小希左边的肺部正慢慢长起来。据了解,这是一对30出头的年轻夫妇,来自深圳,从事IT行业。小希是他们的第二个孩子。某种程度上,在术后最困难的时候,是“钱”保障了小希的营养供应——为了使用静脉营养,先后更换了4套每套5万元的ECMO管道。截止到上周,小希的治疗费用大约76万元,医保可以报销一部分。“ECMO在国外的技术已经很成熟,一用就是一个月的病例很寻常。但是目前在国内,有这个意愿尝试、并且有经济实力去长期支撑的家庭,并不多。”崔彦芹说。实际上,更换ECMO管道伴随着风险——每次更换的一两分钟都意味着小希的呼吸要停止一两分钟。“幸好,这个孩子的求生意志很强。即使在瘦得不行的时候,每天也眼睛睁得大大地看着我们。”文、图:广州日报全媒体记者伍仞通讯员易灵敏、陈昊


本文编辑:佚名
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